Molto, troppo spesso, le persone sono scettiche e fredde nei confronti della ricerca scientifica. Quando si parla di malattie rare, per esempio, i più sono disillusi e, quando la tv trasmette lo spot di Telethon, preferiscono cambiare canale per non sentire la voce di una mamma che afferma di riporre tutte le speranze di vita del proprio figlio solo nella ricerca.

Per fortuna ogni tanto qualche buona notizia dà la scossa ai benpensanti e ricorda a tutti che la ricerca c’è, vive, funziona. E ottiene anche dei risultati.

Recentissimo è il caso dell’atrofia muscolare spinale: l’Aifa ha dato il via libera alla commercializzazione di un farmaco, Spinraza, per tutti coloro che soffrono di questa patologia (bambini in primis). Lo studio clinico sul farmaco ha dimostrato che con la sua somministrazione si può ottenere il “miglioramento dello sviluppo motorio, come il controllo della testa, la capacità di sedersi, di calciare, rotolarsi, strisciare, stare in piedi e camminare”. Forse è bene ricordare che la Sma colpisce, sin dalla tenera età, i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. Il farmaco potrà migliorare la vita di tantissimi bambini, per cui evviva.

Questa gioia momentanea deve continuare a fare sperare anche tutte le altre famiglie i cui bambini sono affetti da malattie genetiche rare.

Campagne come quella affidata al comico Checco Zalone, davvero dirompente, simpatica e azzecatissima, devono riuscire a mantenere desta l’attenzione. La maggior parte delle persone vive “svicolando” questi pesanti problemi. Una società iperconnessa, invece, deve riuscire a mostrarsi “rete”, ossia legata da vincoli di reciproco aiuto.

E per una volta, in un periodo in cui persino le parole dei medici vengono messe in discussione; in un cui il Social diventa il sapiente di turno cui fare riferimento, perché non tornare a credere ai professionisti, a coloro che hanno dedicato la vita alla ricerca?

L’esempio della Sma è un toccasana per tutti: teniamo viva la luce di questa speranza e non lasciamoci abbindolare dai cattivi profeti, che non meritano nemmeno un secondo del nostro tempo.

http://www.famigliesma.org/

per vedere gli spot con Checco Zalone

http://www.famigliesma.org/campagna-raccolta-fondi-sms-solidale/